Олівер Сакс - Стрімголов. Історія одного життя

я не маю відділення,

я не у відділенні,

я кочовик і виживаю — причому все це дуже обмежено й залежить від обставин — за рахунок нерегулярних заробітків.

Коли я працював на повну ставку у Бет-Авраамі, то часто мав зустрічі зі студентами у рамках їхніх факультативних курсів, і цей корисний досвід ми завжди згадуватимемо з приємністю.

Але тепер я не маю жодної посади, опори, дому, проте мандрую по всіх усюдах. Я, вочевидь, не можу запропонувати жодних варіантів офіційного навчання чи чогось такого, що могли б потім офіційно визнати.

Я часом думаю про те, що у неофіційний спосіб займаюся спостереженнями, вивчаю — чимало працюю з абсолютно різними пацієнтами у клініках і притулках, і кожна ситуація, у якій спостерігаю, вчуся, працюю — eo ipso[242] чогось навчає. Де б я не був, кожен пацієнт для мене — яскрава, жива особистість, цікава і цінна. Кожен пацієнт навчає мене чогось нового, збурює в мені нові відчуття і пускає думки текти іншим руслом. Гадаю, що учасники цих ситуацій збагачують і поділяють зі мною це відчуття пригоди. (Неврологію загалом, усе я сприймаю як своєрідну авантюру!)

Обов’язково пишіть мені, розповідайте, як вирішиться ваша справа — знову-таки, я буду радий зустрітися з вами неофіційно, без умовностей, під час своїх мандрів, проте жодним чином не залучений до якогось офіційного викладання.

З найкращими побажаннями і вдячністю

Олівер Сакс

Для того, щоб провести усю підготовчу роботу й забезпечити фінансування, знадобився майже рік, і на початку 1977 року Джонатан прибув для проходження свого факультативного курсу.

Думаю, ми обоє були дещо схвильовані: зрештою, я був автором «Пробуджень», навіть попри відсутність посади, а Джонатан займався дослідженнями із сенсорної нейрофізіології в Оксфорді й, очевидно, мав більший досвід й актуальніші знання з фізіології, ніж я. Це мало стати новим, безпрецедентним досвідом для нас обох.

Невдовзі ми виявили, що нас поєднує одне сильне захоплення — «шосте чуття», пропріоцепція: неусвідомлене, невидиме, проте, ймовірно, важливіше за будь-яке з п’яти інших чуттів, разом узятих. Можна бути сліпим і глухим, як Гелен Келлер,[243] і все-таки жити цілком повноцінним життям, але пропріоцепція була критично важливою для сприйняття людиною власного тіла, положення і руху кінцівок у просторі, і мала направду ключове значення для усвідомлення власного існування. Якщо притлумити пропріоцепцію, як би людська істота могла вижити?

Таке питання заледве постає у повсякденному плині життя — пропріоцепція завжди з нами, і, ніколи не демонструючи свою незамінність, тихо супроводжує кожен наш рух. Не певен, що я б серйозно задумався про це явище, якби не химерне відхилення, яке намагався описати у «Нозі» якраз тоді, коли Джонатан прибув до Нью-Йорка. Тому гадав, що це відхилення зумовлене збоєм механізму пропріоцепції, таким глибинним, що я не міг сказати, де моя ліва нога, не поглянувши перед тим на неї, не міг навіть стверджувати, що це була вона, так само, як і не відчував, що вона належить мені.

За збігом обставин приблизно тоді, коли Джонатан прибув до Нью-Йорка, моя подруга й колега Ізабель Рапен відправила до мене пацієнтку — молоду жінку, яка внаслідок перенесеного вірусного захворювання раптом повністю перестала відчувати положення власних частин тіла одна щодо одної і втратила відчуття дотику до всього, що нижче шиї.[244] Тоді, у 1977 році, Джонатан і не здогадувався, як тісно він у майбутньому матиме справу з тими чи іншими пацієнтами у подібному стані.

Відвідуючи зі мною «Малих сестер» та інші притулки по всьому Нью-Йорку, Джонатан знайомився з найрізноманітнішими пацієнтами. Найбільше нашу увагу привернув один чоловік із синдромом Корсакова[245] — через нездатність до запам’ятовування він страждав від безперервних конфабуляцій.[246] Упродовж трьох хвилин «містер Томпсон» (як я його пізніше назвав) прийняв мене (у білому лікарняному халаті) за покупця у його гастрономі, старого друга, з яким вони їздили на перегони, торговця кошерним[247] м’ясом, оператора бензозаправки і лише потім, після деяких навідних підказок, здогадався, що я, можливо, лікар.[248] Коли він від одного комічного хибного впізнавання, або конфабуляції, переходив до іншого, я не міг стримати сміху, а розсудливий Джонатан (як він розповів мені пізніше) був шокований: як я міг сміятися з пацієнта? Проте коли містер Томпсон, енергійний ірландець, також почав сміятися з власної враженої синдромом уяви, Джонатан розслабився й також дав волю сміху.

Ідучи до пацієнтів, я зазвичай брав із собою відеокамеру. Використання відеозапису й миттєве відтворення захоплювали Джонатана — тоді це була відносно нова можливість, якою рідко послуговувалися в лікарнях. Його вражало, як, наприклад, пацієнти з хворобою Паркінсона, які схильні несвідомо прискорюватися чи схилятися в один бік, усвідомлювали це завдяки перегляду власних поз чи ходи на відео — і вчилися коригувати такі дії.

Кілька разів я брав Джонатана до Бет-Аврааму — він дуже хотів познайомитися з пацієнтами, про яких читав у «Пробудженнях». Його надзвичайно зацікавив той факт, що я мав можливість написати про цих людей і навіть зафільмувати їх і при цьому лишатися для них вартим довіри лікарем, а не пройдисвітом, який використав їх у своїх інтересах і зрадив. Вочевидь, він мав це на думці, коли вісім років по тому познайомився з Ієном Вотерменом, чоловіком, якому судилося змінити його життя.

Ієн, подібно до безтілесної жінки Крістіни, страждав від страшної сенсорної нейропатії. Він був здоровим дев’ятнадцятирічним парубком, який внаслідок вірусу раптово втратив здатність до пропріоцепції в усьому тілі нижче голови. У таких рідкісних випадках більшість людей заледве спроможні контролювати свої кінцівки і все, що їм лишається, це повзати або пересуватися на інвалідному візку. Проте Ієн знайшов чимало дивовижних способів справлятися з таким станом і міг вести відносно нормальне життя, попри глибинні неврологічні порушення.

Більшість дій, які ми робимо автоматично (без усвідомленого керування), Ієн може здійснити лише шляхом попереднього обмірковування і контролю. Під час сидіння він має свідомо тримати спину прямо, щоб не впасти вперед; ходити може лише з випрямленими ногами і повністю зосередивши погляд на цьому завданні. Нестачу «шостого чуття» — пропріоцепції — він має замінити зоровим сприйняттям. Таке зосередження і концентрація на цьому означають, що він не може запросто виконувати дві дії одночасно. Він може стояти або ж може говорити, проте для того, щоб стояти і говорити, він має на щось опиратися. На вигляд Ієн може здатися цілком нормальним, проте якщо раптово вимкнути світло, він безпорадно впаде на землю.

За довгі роки між Джонатаном та