Олівер Сакс - Стрімголов. Історія одного життя

портрети мене вразили, і ми розпочали обговорювати питання можливої співпраці, в рамках якої могли б подорожувати країною, зустрічаючись з іншими людьми із синдромом Туретта, документуючи їхні життя у текстовому вигляді та фотографіях.

Ми обоє чули зворушливі розповіді про спільноту менонітів у маленькому містечку в Альберті з надзвичайним скупченням людей із синдромом Туретта. Роджер Керлан і Пітер Комо, неврологи з Рочестера, кілька разів відвідували Ла Крет, щоб накреслити карту генетичного розподілу синдрому, і деякі люди у спільноті почали жартома називати містечко Туреттвіллем. Проте на той момент у Ла Креті детально не вивчали окремих осіб і того, як це — мати синдром Туретта у такому згуртованому релігійному товаристві.

Ловелл здійснив підготовчу поїздку до Ла Крету, і ми почали планувати тривалішу експедицію. Ми потребували підтримки у сплаті подорожі й обробці значної частини плівки. Я подався на грант Фонду Ґуґґенгайма[261] з пропозицією дослідити «нейроантропологію» синдрому Туретта і виграв грант на 30 тисяч доларів. Ловелл отримав комісійну винагороду від журналу «Лайф», який тоді ще процвітав і славився своєю фотожурналістикою.

До літа 1987 року приготування до поїздки було завершено. Ловелл був навантажений фотоапаратами й додатковими об’єктивами, я ж просто взяв традиційні записники й ручки. Поїздка до Ла Крету була багато в чому незвичайною і розширювала мої уявлення про розмах синдрому Туретта й реакції людей на нього. Це також сповнювало мене відчуттям того, наскільки сильно синдром Туретта, попри своє неврологічне походження, може видозмінюватися залежно від оточення і культури — у цьому випадку це була глибоко чуйна релігійна спільнота, в якій синдром Туретта сприймали як волю Божу. Нам було цікаво, яким буде життя із синдромом у набагато терплячішому середовищі. Для того, щоб це з’ясувати, ми вирішили поїхати до Амстердама.[262]

На шляху до Амстердама ми з Ловеллом зупинилися в Лондоні, почасти тому, що я хотів зустрітися з батьком (йому було вже дев’яносто два), і почасти через те, що «Капелюх» саме вийшов друком у м’якій обкладинці, а у Всесвітній службі BBC мене попросили розповісти про синдром Туретта. Після інтерв’ю мене мало забрати до готелю таксі, за кермом якого був найнезвичайніший водій, якого мені лише доводилося бачити. Він смикався, судомно здригався, гаркав, лаявся; коли загорілося червоне світло, вискочив із машини, стрибнув на капот і вскочив назад на сидіння водія, перш ніж світлофор загорівся зеленим. Я був вражений — як же розумно вчинили у видавництві чи то на радіостанції, знаючи, що я говоритиму про синдром Туретта — вони обрали такого надзвичайного водія-туреттика, який забиратиме мене назад! Водночас я був спантеличеним. Водій нічого не сказав, хоча, вочевидь, мав знати, що його послугами скористалися через мою особливу зацікавленість синдромом Туретта. Перші кілька хвилин я теж мовчав, а тоді нерішуче поцікавився, як довго у нього триває цей стан.

— Що ви маєте на увазі — «стан»? — гнівно перепитав він. — Я не маю ніякого «стану»!

Я перепросив і сказав, що не хотів його образити, але я лікар і мене настільки вразила його незвичайна поведінка, що припустив: можливо, він перебуває у стані, що має назву «синдром Туретта». Він несамовито затрусив головою, повторивши, що в жодному «стані» не перебуває, а якщо й потерпав від деяких нервозних рухів, це не завадило йому стати сержантом в армії чи здійснювати ще якусь діяльність. Я більше нічого не говорив, проте, коли ми під’їхали до готелю, водій запитав:

— А про який це синдром ви говорили?

— Синдром Туретта, — відповів я, порадивши йому колегу-невролога в Лондоні й додавши при цьому, що вона надзвичайно добра і чуйна людина і до того ж неперевершений спеціаліст із синдрому Туретта.

* * *

Із 1972 року чисельність учасників Асоціації синдрому Туретта стабільно зростала, і у Сполучених Штатах (та й у всьому світі) почали утворюватися відгалуження цієї спільноти. У 1988 році АСТ організувала перше національне зібрання, і майже дві сотні хворих на синдром Туретта на три дні зібралися у готелі в Цинциннаті. Багато з них ніколи не натрапляли на іншу людину з синдромом Туретта і побоювалися, що можуть «підхопити» тик одне одного. Ці страхи були небезпідставні, оскільки під час зустрічі людей із синдромом Туретта тики дійсно можуть передаватися. Насправді, кілька років тому, після зустрічі людини з синдромом Туретта, яка страждала від плювального тику, я згадав це у спілкуванні з іншим туреттиком у Шотландії, який одразу ж плюнув і заявив: «Краще б ви цього не казали!» — і плювання додалося до його вже й так чималого переліку тиків.

На честь зібрання у Цинциннаті губернатор Огайо оголосив у всьому штаті інформаційний тиждень у зв’язку з синдромом Туретта, проте, вочевидь, далеко не всі жителі штату були в курсі. Один із нас, Стів Б., молодий чоловік, у якого хвороба мала вигляд ударних рухів і копролалії, пішов до ресторану швидкого харчування «Вендіс» за гамбургером. Стоячи у черзі, він кілька разів сіпнувся і раз-другий викрикнув непристойну лайку. Адміністратор ресторану вказав йому на двері зі словами: «У нас так не поводяться».

Стів відповів:

— Я не можу з цим упоратися — у мене синдром Туретта.

Він показав адміністратору інформаційну брошуру з зустрічі АСТ і додав:

— Зараз триває Тиждень синдрому Туретта — ви не чули?

На що адміністратор відповів:

— А мені байдуже. Я вже викликав поліцію. Вшивайтеся негайно, інакше вас арештують.

Обурений, Стів повернувся до готелю і переповів нам цей епізод. Невдовзі на «Вендіс» посунули, смикаючись і викрикуючи, дві сотні туреттиків, а серед них і я. Ми підняли на ноги ЗМІ, за розкручування ситуації взялася преса Огайо, і, підозрюю, «Вендіс» уже ніколи не був таким, як раніше. Це єдиний раз у житті, коли я брав участь у демонстрації чи марші, окрім ще одного випадку — також у 1988 році.

У березні 1988 року мені цілком неочікувано зателефонував Боб Сільверс:

— Ви чули про революцію глухих?

У Ґаллодеті стався бунт глухих студентів проти призначення на посаду президента університету людини зі слухом. Вони хотіли глухого президента, президента, який міг би спілкуватися американською мовою жестів, і забарикадувалися у кампусі, зачинивши університет. До того я двічі був в університеті, і Боб запропонував мені повернутися до Вашингтона й висвітлювати бунт. Я погодився, запросивши з собою Ловелла для фотозйомки, а також попросив свого друга Боба Джонсона, професора лінгвістики у Ґаллодеті, бути нам за перекладача.

Повстання «Глухого президента — зараз» тривало понад тиждень, досягнувши кульмінації у марші перед Капітолієм (Ґаллодетський університет заснувала й утримувала