Олівер Сакс - Стрімголов. Історія одного життя

(«Стереоскопічна С’ю»), яка з раннього віку страждала на стереосліпоту, однак у п’ятдесятирічному віці оволоділа стереоскопічним зором. Таке досягнення вважали неможливим, побутувала думка, що вирішальним для цього є лише короткий період у ранньому віці — якщо у дитини до двох чи трьох років не сформувався стереоскопічний зір, далі вже буде пізно.

А тоді, вслід за написанням «Стереоскопічної С’ю», я сам почав втрачати зір в одному оці і зрештою втратив його повністю. Бувало, писав Річарду про те, які страшні речі відбуваються з моїм зором і як я ціле життя бачив світ у прекрасній, насиченій стереоскопічній глибині, а тепер він видається мені пласким, я у ньому плутаюся і часом втрачаю самі уявлення про відстань і глибину. Річард із безмежним терпінням ставився до моїх запитань, і його проникливість була безцінною. Я відчував, що він більше, ніж будь-хто інший, допомагав мені осягати сенс усього, що зі мною відбувалося.

На початку 1993 року Кейт вручила мені слухавку й сказала: «Це Джон Стіл, з Ґуаму».

Ґуам? Мені звідти ніколи не телефонували. Я навіть не був певен, де це. За двадцять років до того я недовго листувався з Джоном Стілом, неврологом із Торонто, який був співавтором статті про спричинені мігренями галюцинації у дітей. Той Джон Стіл здобув популярність завдяки виявленню синдрому Стіла-Річардсона-Ольшевського, дегенеративної хвороби мозку, яка тепер має назву супрануклеарний параліч, що прогресує. Я взяв слухавку — виявилося, що це той самий Джон Стіл. Він розповів, як відтоді влаштувався у Мікронезії, спершу десь на Каролінських островах, а потім в Ґуамі. Чому він мені телефонує? Він сказав, що серед місцевих жителів чаморро в Ґуамі спалахнула дивна хвороба з назвою «літико-бодіґ».[300] Симптоми у багатьох із них дуже нагадували ті, які я описував і фіксував на плівку у постенцефалітиків. А оскільки я лишився одним із небагатьох людей, які мали справу з такими пацієнтами-постенцефалітиками, Джон поцікавився, чи не міг би я оглянути кількох його пацієнтів і висловити свої міркування щодо них.

Я згадав, що про хворобу Ґуам чув іще під час навчання в резидентурі — її часом вважали чимось на кшталт Розеттського каменя[301] нейродегенеративних хвороб, оскільки у пацієнтів із цією недугою часто проявлялися симптоми хвороби Паркінсона, бокового аміотрофічного склерозу чи деменції, і, можливо, вона могла пролити на це світло. Десятиліттями неврологи їздили до Ґуаму, щоб докопатися до причини хвороби, однак більшість із них залишили цю справу.

Кілька тижнів тому я прибув до Ґуаму, і Джон — миттю впізнавана постать — зустрів мене в аеропорту. Надворі стояла страшенна задуха, і всі довкола були в яскравих сорочках — окрім Джона, в акуратному літньому костюмі, включно з краваткою і солом’яним капелюхом. «Олівере! — закричав він. — Як добре, що ви приїхали!»

Доки ми їхали у його червоному кабріолеті, він розповідав мені про історію Ґуаму, звертав увагу на насадження саговнику[302] — дуже примітивного дерева, яким спершу був зарослий увесь Ґуам. Джон знав, що мене цікавлять саговникові й інші примітивні форми рослинності. Насправді, по телефону він припустив, що я можу відвідати Ґуам як «саговниковий невролог» або «неврологічний саговниколог», оскільки, на думку багатьох людей, борошно, що виготовляють із насіння саговнику (популярна страва чаморро) і було причиною дивної хвороби.

Упродовж наступних кількох днів ми з Джоном ходили на виклики до його пацієнтів. Це нагадало мені, як малим я ходив на домашні виклики з татом. Я зустрівся з багатьма пацієнтами Джона, й дехто з них дійсно нагадав мені моїх пацієнтів із «Пробуджень». Тому вирішив, що маю повернутися до Ґуаму на триваліший термін і цього разу — з камерою, щоб зняти деяких із цих унікальних пацієнтів.

Поїздка до Ґуаму стала для мене важливою і суто з людської точки зору. Тоді як постенцефалітиків на десятиліття запроторювали до лікарень, а родини часто кидали їх, люди з літико-бодіґом до кінця залишалися частиною своєї родини, своєї громади. Це привело мене до усвідомлення, наскільки ж варварською є медицина і традиції у «цивілізованому» світі, де ми кидаємо хворих чи розумово недорозвинених людей і намагаємося забути про них.

* * *

Якось у Ґуамі я заговорив із Джоном про інше своє зацікавлення — колірну сліпоту — впродовж багатьох років надзвичайно цікавився цією темою. Недавно я спілкувався з художником, містером І., який раптово втратив здатність сприймати кольори, хоча до того бачив усе поліхромним. Він знав, чого йому бракує, а якщо ж людина народжується без здатності розрізняти кольори, то вона й не матиме уявлення про те, які вони. Більшість людей із «колірною сліпотою» насправді просто мають проблеми з їх розпізнаванням: їм важко розрізняти окремі кольори, але вони з легкістю бачать інші. Однак неспроможність бачити жоден колір, цілковита вроджена колірна сліпота є надзвичайно рідкісною і трапляється, певно, в однієї особи на тридцять тисяч. Як люди за таких обставин живуть у світі, що для інших людей, а також птахів і ссавців є сповненим змістовних, значущих кольорів? Можливо, у таких ахроматопів, подібно до глухих, розвиваються особливі навички і прийоми, що компенсують це? Можливо, як і глухі, вони можуть утворити цілу спільноту й культуру?

Я розповів Джону про одну чутку, можливо, романтичну легенду — про ізольовану долину, яку населяють винятково люди з повною колірною сліпотою. «Так, я знаю це місце, — відповів Джон. — Це не зовсім долина, а дуже ізольований крихітний кораловий атол недалеко від Ґуаму — усього в 1930 кілометрах». Острів Пінґелап розташований поблизу Понпея — більшого вулканічного острова, де Джон працював упродовж кількох років. Він сказав, що навідував деяких пінґелапських пацієнтів на Понпеї і зрозумів, що близько десяти відсотків населення Пінґелапу мають повну колірну сліпоту.

* * *

Кілька місяців тому Кріс Роуленс, який написав лібрето до опери Майкла Наймена «Чоловік, який прийняв дружину за капелюха», запропонував зняти зі мною документальний серіал для BBC.[303] Тож у 1994 році ми повернулися до Мікронезії з моїм другом-офтальмологом Бобом Вассерманом і норвезьким психологом Кнутом Нордбі, який сам страждав від повної колірної сліпоти. Кріс і його команда винайняли маленький літачок, що доставив нас до Пінґелапу, де ми з Бобом і Кнутом занурилися в унікальне культурне життя та історію цих островів. Ми оглядали пацієнтів і говорили з лікарями, ботаніками і науковцями, блукали джунглями, плавали під водою посеред рифів, куштували п’янкий перець.

Лише влітку 1995 року взявся писати про ці острівні враження. Я уявляв це як книгу з двох тревелоґів: «Острів колірної сліпоти»